La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central, generado por descargas neuronales que se manifiestan mediante convulsiones. Es una enfermedad neurológica que podría afectar a personas de todas las edades, requiere de cuidados especiales y tratamiento médico.
Fue Cassidy Megan, una niña con epilepsia de 9 años, quien quiso pintarlo todo de morado. Ella logró que algunos miembros del Senado de Canadá se vistieran con ese color gracias al apoyo de la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia (EANS), el 26 de marzo de 2008. Desde ahí, cada año, en esa fecha, varios países del mundo conmemoran el Purple Day o Día Púrpura en relación a la flor de lavanda, asociada al sentimiento de aislamiento que suelen experimentar las personas que viven con esta enfermedad neurológica.
Cassidy se sentía sola y diferente. Sus convulsiones, extrañas para muchos de los que la rodeaban, significaban cargar con un estigma innecesario. El homenaje púrpura de cada 26 de marzo permite ver mayores oportunidades a quienes viven con esta enfermedad. Según cifras de la Organización Panamericana de la Salud -OPS-, aproximadamente 50 millones de personas en el mundo tienen esta enfermedad, una de las patologías neurológicas más comunes a nivel mundial. De estas, cinco millones aproximadamente viven en la región de las Américas.
La epilepsia ha estado ligada históricamente a estigmas sociales. En muchos países la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia y sus familiares se ve afectada por el estigma relacionado con la enfermedad. Así que los gobiernos y la sociedad civil deben contribuir a la reducción de la discriminación, al mejoramiento al acceso a los servicios de atención de salud y, especialmente, al aumento de la calidad de vida de las personas con epilepsia.
Considerar los factores psicosociales es esencial en el manejo integral de las personas con epilepsia también es una prioridad. Y en esos factores inciden directamente en quienes les rodean, por lo que es muy importante conocer más sobre la enfermedad y su tratamiento:
- La epilepsia es un trastorno crónico no transmisible del cerebro que se caracteriza por convulsiones recurrentes no provocadas. Esto quiere decir que no se cura, no se contagia y no hay un momento claro en el cual se presente la convulsión.
- Sin embargo, es una enfermedad tratable. Se estima que hasta el 70% de las personas con epilepsia pueden llevar una vida normal si reciben el tratamiento adecuado.
- Tiene muchas causas, e incluso puede ser genética. También puede ocurrir en personas que tienen antecedentes de traumatismos de nacimiento, lesiones cerebrales (incluyendo traumatismo craneal y accidentes cerebrovasculares) o infecciones cerebrales.
Sobre la epilepsia también debemos saber que las convulsiones son causadas por una actividad eléctrica anormal en el cerebro y que no siempre son como las imaginamos pues las hay de tipo convulsivas y no convulsivas. La primera se expresa en el cambio en el estado mental, mientras que la segunda se puede identificar con movimientos anormales repentinos, incluyendo rigidez y temblores del cuerpo.
¿Qué hacer en caso de una convulsión?
Debido a lo común que son las convulsiones, y a la alta incidencia de la epilepsia en el mundo, es importante saber cómo actuar en estos casos:
- Acompañar a la persona hasta que la convulsión haya pasado y esté completamente consciente. Después, ayudar a la persona a sentarse en un lugar seguro. Una vez consciente, y cuando pueda hablar, se le debe contar lo ocurrido de una forma muy sencilla. Si es necesario, apoyarle a que recobre la tranquilidad.
- Revisar si la persona lleva un brazalete médico u otra información de emergencia para establecer contacto
- Conservar la calma y pedirle a los demás que también estén tranquilos.
- Ofrecer transporte para que la persona pueda llegar a su destino segura.
¿Qué NO hacer en caso de una convulsión?
- Evitar contener los movimientos de la persona.
- No poner nada en la boca de la persona, pues podría lesionarle los dientes o la mandíbula. Una persona con una convulsión no se puede tragar la lengua.
- No intentar darle respiración boca a boca. Por lo general, las personas comienzan a respirar de nuevo por su cuenta después de una convulsión.
- No ofrecer agua ni alimentos a la persona hasta que no esté completamente consciente y alerta.
¿Cuándo llamar a urgencias médicas?
- Si la convulsión dura más de 5 minutos
- Si persona tiene otra convulsión poco después de la primera
- Si persona se lesiona durante la convulsión (puede golpearse, sufrir hematomas)
- Si convulsión se presenta cuando la persona estaba en el agua
- Si persona tiene otra patología como diabetes, enfermedad cardíaca, o si está embarazada
Cerrando la «brecha terapéutica»
De acuerdo a la OPS, el 62% de los países de América Latina y el Caribe han reportado tener al menos un medicamento anticonvulsivo disponible. En Colombia, donde cerca de medio millón de personas tienen epilepsia, según la Asociación Colombiana de Neurología), se cuenta con una opción que prescribe el cuerpo médico: el primer fármaco a base de CBD (Cannabidiol) para pacientes con esta enfermedad.
Desarrollado y producido en PROCAPS produce un efecto anticonvulsivo en pacientes de 2 o más años. El uso del cannabis está destinado para fines terapéuticos gracias a su multiplicidad de beneficios como anticonvulsionante, antiinflamatorio, ansiolítico, antioxidante, entre otros.
Este tipo de tratamiento médico, que ayuda a reducir las crisis y los efectos secundarios en los pacientes, permitiría elevar aún más la cifra del 70% de las personas con epilepsia que podrían vivir con mejor calidad de vida, como lo explica la Organización Mundial de la Salud -OMS-. Así se reduciría lo que se conoce como «brecha terapéutica».
La marea púrpura sigue creciendo. Por eso desde Procaps nos unimos a esta conmemoración cada 26 de marzo, un día para concientizar sobre la importancia de educar sobre la epilepsia, fomentar su prevención y reducir la estigmatización.
Fuentes
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
https://www.paho.org/es/temas/epilepsia
https://www.cdc.gov/epilepsy/spanish/primeros-auxilios.html